玉林首例!9岁女孩重获“新生”

发布时间:2025-01-20 21:24  浏览量:1

在玉林市红十字会医院血液内科一病房门口,摆放着一双拖鞋,戴着口罩的岑雪梅进出都会更换室内外拖鞋,病床上躺着的正是她9岁的大女儿小玉,光着头、戴着口罩,精神还不错,正在玩手机解闷。

小玉是重症地中海贫血患者,在2024年年底做完造血干细胞移植手术,在2025年1月11日顺利出仓,转入普通病房治疗。记者了解到,不同于同胞全合异基因造血干细胞移植,小玉接受的是半相合异基因造血干细胞移植,这是玉林市第一例半相合异基因造血干细胞移植治疗地中海贫血的患者,标志着玉林市在地贫治疗领域取得重大进展,填补了我市相关技术的空白。

移植手术很成功,小玉转到普通病房。

看到希望

大女儿与妹妹配型成功

岑雪梅在怀孕时便查出大女儿患有重症地贫。从半岁起,小玉便开始通过输血和祛铁治疗来维持生命。然而,随着年龄的增长,她的贫血状况愈发严重,不得不加大输血量并缩短输血间隔,但长期的大量输血导致她体内出现严重的铁沉积,给多个脏器造成了损害。

2019年,岑雪梅在玉林参加一个活动时,了解到亲属配型成功可通过造血干细胞移植医治小玉的病,于是她便让小玉和妹妹配型,发现两人的干细胞配型为半相合,有行异基因造血干细胞移植治疗的指征,这让她看到了希望。

但考虑到当时经济条件还不允许,而且姐妹俩的年纪也还小,因此,她们没有马上进行移植手术。2024年暑假,她带孩子前来玉林市红十字会医院检查心肝铁含量,显示轻度。“医生说轻度的话给孩子做移植手术会更好,不用做排铁治疗。”岑雪梅说,去外地求治,诊疗和日常生活花费较高,事先已了解玉林市红十字会医院开展造血干细胞移植治疗血液系统疾病的技术实力、临床经验及成功案例,于是让小玉在秋季学期开始休学,在2024年11月住进玉林市红十字会医院。

成功移植

顺利出仓,恢复良好有望出院

医院随即启动干细胞移植流程。期间,该院特聘教授、广西医科大一附院知名血液病专家赖永榕教授受邀会诊,从前期准备、移植方案确定到移植期间的注意事项,均给出了明确指导意见。在玉林市红十字会医院血液内科专家组的精心准备下,小玉于2024年11月26日入住移植仓,开始了她的治疗之旅。

经过预处理化疗、造血干细胞回输等一系列复杂而精细的操作后,在2024年12月月底,粒细胞和血小板先后成功植入她的体内。整个治疗过程进行得十分顺利,小玉的身体状态恢复良好。

医院为小玉举办了一个简短而温馨的出仓仪式。

在移植后的第30天,即2025年1月11日,经过专家检查评估,小玉具备转入普通病房继续观察治疗的条件,当天她顺利出仓,医院还为她举行了一个简短而温馨的出仓仪式。

岑女士说,因为女儿的疾病,自己一直在家看护,全家就靠爱人一人务工支撑全家,她们一家也纳入了低保,但日子再艰难,她都不落下女儿的治疗。如今手术成功,她庆幸自己的不放弃,亲朋好友也都纷纷伸援手给予一些资金支持,城乡居民医保、大病救助等报销及相关机构和医院的专项救助金,也大大减轻了她们的医药费用。

“接下来的检查没问题的话,过几天应该能出院了。”玉林市红十字会医院血液内科副主任李虎生说,移植手术很成功,但小玉仍将面临较高的感染风险,继续吃抑制排斥药的同时,需要家人细心的看护,尤其在出院后的前三个月更是要密切监测、复查。

治疗地贫

已完成40余例造血干细胞移植

李虎生介绍,造血干细胞移植全相合移植技术相对比较成熟,但这类供者难寻,因此配型成功率低。半相合移植虽然排异风险增高、难度相对加大,但目前半相合移植技术比较成熟了,病人的父母、兄弟姐妹、子女均可成为供者,解决了部分地贫患儿无供者的问题,能让更多患者有机会接受移植治疗,重获新生。

记者了解到,地中海贫血是一种遗传性疾病,在广西地区尤为常见,广西现有重型地中海贫血患者超过4000例,而造血干细胞移植是目前根治地中海贫血的唯一方法。玉林市红十字会医院是广西区内较早开展造血干细胞移植的医院,是玉林市唯一能开展造血干细胞移植的医院,也是广西地中海贫血患者救助定点医疗机构、广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助活动定点医院。该院自2022年9月完成首例同胞全合异基因造血干细胞移植治疗地中海贫血患儿以来,至今已成功完成40余例异基因造血干细胞移植。

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