从水肿穿不进鞋到重获活力！精准靶向治疗为31岁罕见病复发患者按下 “重启键”

武汉晚报讯

“腿不肿了，走路也不喘了，心里这块大石头，总算落地了！”4月17日，31岁的辛先生拿到最新复查报告，长长地松了一口气。检查显示：炎症指标、异常蛋白明显下降，全身病灶代谢活性得到有效控制，复发的罕见病被控制住了。

周芙玲教授（右一）团队与患者合影。

年轻男子突然患上罕见血液病

8年前，刚满23岁的辛先生突然被一场怪病困住：双腿肿得厉害，连鞋子都穿不进去，还胸闷、气喘，平常走路都费劲。一开始以为只是太累，可症状越来越重。辗转多家医院后，他被确诊为POEMS综合征伴 Castleman 病—— 一种血液系统罕见病。

确诊后，辛先生一直在武汉大学中南医院血液内科接受治疗，先后经历了靶向化疗、自体造血干细胞移植，一路闯过多重难关。即便后来在泰国工作，出于信任，他依然每年坚持回国，回到中南医院复查，病情一度控制得很稳定。

眼看生活重回正轨，命运却再次考验他。2026年复查时，PET/CT和血液检查都提示：疾病复发、病情进展。

对POEMS综合征这类罕见病来说，一旦复发，治疗选择非常有限，常规方案效果往往不理想。年轻的他，再一次陷入困境。

精准定制靶向免疫方案重获生机

“患者很年轻，对长期生活质量、长期生存的要求很高。我们既要快速控制病情，又要保证安全、少受罪。”面对这位移植后再次复发的复杂病例，武汉大学中南医院血液内科周芙玲教授团队仔细梳理病史、对比多次检查结果，最终为他量身定制了针对性方案 ——KD靶向免疫治疗。

KD方案即卡非佐米联合地塞米松的精准治疗组合：卡非佐米能精准 “瞄准” 异常增殖的病变细胞，抑制生长、促使其凋亡；地塞米松强效抗炎、调节紊乱的免疫系统，减轻全身多器官损伤。两者联用，成为复发难治性浆细胞疾病、罕见免疫血液病的重要 “救命方案”。

治疗期间，团队全程严密监测各项指标，及时处理轻微反应，全程稳妥、顺利。仅仅两个周期治疗后，辛先生水肿消退、胸闷气喘消失，精神状态焕然一新。“每次住院只要两三天，不耽误工作，还把病情稳住了。”辛先生的日常活动、生活状态基本恢复正常。

周芙玲介绍，POEMS综合征复发后治疗难度大、选择少，KD方案为复发难治患者打开了新的治疗方向，也让像辛先生这样的年轻患者有了回归正常生活的希望。

目前，辛先生正按计划继续治疗，状态稳定。这场跨越 7 年的生命 “拉锯战”，既见证了医学的进步，也藏着医患之间最珍贵的信任与坚守。

（记者刘璇 通讯员喻千千 杨瑛）